بچه مثبت‌ها

روایت کوتاه از زندگی یک بیمار مبتلا به ایدز (HIV)

مثبت هرچیز را داشته باشی، بهتر از این است که در گیرودار اندیشه‌های منفی باشی. ( اِلبرت هوبارد)

من دومین پسر خانواده‌ای متوسط بودم و همیشه نسبت به برادرم که دو سال از من بزرگ‌تر است، گرفتاری‌های بیشتری را برای خانواده‌ام درست کرده‌ام. من با اختلالات خونی و بیماری هموفیلی به دنیا آمدم و از آغازِ چهاردست‌وپارفتن تا اولین گام‌های راه‌رفتن، همواره تحت مراقبت شدید خانواده بودم، تا مبادا زمین‌خوردن و زخمی‌‌شدنم منجر به خون‌ریزی‌های غیرقابل‌کنترل شود. در همان سال‌های اولیه زندگی‌ام پزشکان این هشدار را به خانواده‌ام داده بودند که احتمال زنده‌ماندنم کم است. من به‌خاطر ترس از زخمی‌شدن حتی نتوانستم مانند دوستان هم‌سن‌وسالم از انجام بازی‌های کودکانه لذت ببرم و در اکثر موارد مجبور می‌شدم زمین بازی و دوستانم را برای انجام آزمایش‌های متعدد ترک کنم.

 اما بیماری هموفیلی کم‌کم برای من به یک مسئله حل‌شده تبدیل شد و توانستم زندگی عادی خود را ادامه دهم و از امکاناتی که در شهر کوچک ما وجود داشت، لذت ببرم. من با دوستانم به سینما می‌رفتم، به‌طور مرتب بازی‌های لیگ بیسبال را می‌دیدم و با برادرم بازی می‌کردم. اگرچه همواره مسیر بیمارستان برای من اضطراب‌آور و گاه دیوانه‌کننده بود، اما تصمیم گرفتم که به‌جای تنفر از این بیماری تلاش کنم تا از سپری‌کردن وقتم درکنار دوستانم و حتی پرستاران و پزشکان نهایت لذت را ببرم. مادرم همیشه درباره دنیای پس از مرگ و اتفاقات آن زمان برایم می‌گفت. او همیشه می‌گفت که روح ما پس از مرگ نیز به زندگی خود ادامه می‌دهد و من هم به‌خاطر احساس آرامش و عشقی که در خانه داشتم و نیز لذتی که از داشتن دوستانم که همواره مراقب من بودند و به من توجه می‌کردند می‌بردم، هرگز به این باور شک نمی‌کردم. اما این باور بیشتر آنجایی به کارم آمد که در نوجوانی به بیماری دیگری مبتلا شدم و بار دیگر خانواده‌ام نگرانم شدند؛ 

در یازده‌سالگی آزمایش اچ.آی.وی من مثبت از آب درآمد. بله، من از خون آلوده‌ای که به‌خاطر بیماری هموفیلی به من تزریق شده بود، به این بیماری مبتلا شده بودم که برخلاف بیماری هموفیلی، هیچ درمانی برای این بیماری نبود؛ اما بدتر از آن نگاهی بود که به این بیماری وجود داشت که بسیار متفاوت‌تر از بیماری هموفیلی بود. خانواده بیشتر دوستانم، دیگر اجازه نمی‌دادند فرزندانشان با من دوست باشند و بازی کنند؛ بدتر از همه اینکه دو ماه پیش از پایان سال تحصیلی از مدرسه اخراج شدم و نتواستم کلاس ششم را به پایان برسانم.

 متاسفانه در میان جامعه و اطرافیانم ترس و ناآگاهی بسیاری درباره بیماری من وجود داشت. اما یک روز تصمیم گرفتم خود را از این شوک خلاص کنم. به‌دنبال زندگی ِ دوباره رفتم و دوستان جدیدی پیدا کردم. درواقع دوباره یک نوجوان عادی شدم؛ درحالی‌که تا پیش از آن، تمام وقتم را تنها در خانه، به خوابیدن و بازی‌های کامپیوتری می‌گذراندم تا اینکه روزی به پدر و مادرم گفتم که دیگر نمی‌خواهم احساس کنم که یک بیمارم و اگرچه از زندگی ِ دوباره‌ام لذت می‌بردم، اما طی‌کردن مسیر بیمارستان و ملاقات با متخصص ایدز هرگز برایم خوشایند نبود؛ 

بااین‌وجود هر سالی که از عمرم سپری می‌شد، بیشتر خود را متقاعد می‌کردم که من زنده‌ام و باید به زندگی‌ام ادامه دهم. مدت‌ها بود که ارتباطم را با تکالیف مدرسه قطع کرده بودم، اما دوباره تصمیم به ادامه تحصیل گرفتم. آن لحظات برای خانواده‌ام باورنکردنی بود. آن‌ها هرگز باور نمی‌کردند که من آن‌قدر زنده بمانم که روزی کلاه فارغ‌التحصیلی‌ام را بر سر بگذارم. اکثر اوقات وقتی‌ دیگران داستان زندگی من را می‌شنوند، از اینکه از کودکی به‌خاطر ابتلا به بیماری هموفیلی گرفتار ایدز شده‌ام، نسبت به من احساس ترحم می‌کنند. اما من قطعا انسان خوشبختی هستم؛ چرا که این توانایی را در خود می‌بینم که تا آخرین نفس درمقابل این بیماری بایستم.

 بیماری هموفیلی به من آموخت اساس زندگی در اکنون زندگی‌کردن و لذت‌بردن از لحظه‌لحظه زندگی است. من به‌جای غصه‌خوردن برای آینده، متوجه تفاوت و تبعیضی شدم که جامعه از روی ترس و ناآگاهی برای افراد مبتلا به ایدز قائل می‌شود و وقتی متوجه این حقیقت شدم که همه انسان‌ها مشکلات و درگیری‌های خود را دارند و بسیاری از آن‌ها راه کنارآمدن با آن‌ها را نمی‌دانند، با خودم فکر کردم چقدر خوش‌شانس هستم که حداقل مشکل خود را می‌شناسم و می‌دانم چگونه با آن برخورد کنم. من تا بیست‌سالگی نیمی ‌از عمرم را با بیماری اچ.آی.وی گذرانده و درنهایت به این نتیجه رسیده بودم که هیچ نیازی نیست درباره این شرایط با کسی صحبت کنم. لازم بود تا در حد توانم، امیدبخش افرادی باشم که مانند من به این بیماری مبتلا شده بودند و همچنین باید راه‌های پیشگیری از ابتلا به این بیماری را به دیگران می‌آموختم؛

 پس ضمن راه‌اندازی یک وب‌سایت شروع به نوشتن درباره این بیماری کردم؛ البته تا حدودی هم از استعدادی که در نوشتن داشتم، شگفت‌زده شدم واژه ای که من برای مبتلایان به این بیماری ساخته بودم، واژه بچه مثبت‌ها بود که کم‌کم تکه‌کلام اعضای انجمن مبتلایان به ایدز شد. من به‌راحتی با حضور این بیماری در زندگی‌ام کنار آمده و به این نتیجه رسیده بودم که اگر دیگران نمی‌توانند با این بیماری کنار بیایند، این مشکل من نیست!

 یکی از سوالاتی که همواره از خود می‌پرسیدم این بود که «آیا حاضری زندگی خود را با یک انسان سالم عوض کنی؟» و پاسخم این بود: «نه!» من سال‌ها برای مقابله با این بیماری تلاش کرده و تجربیاتی کسب کرده بودم و حالا دلم نمی‌خواست زندگی‌ام را با انسان دیگری عوض کنم که هیچ تجربه‌ای از مشکلات زندگی‌اش ندارم! به‌علاوه اگر من به این دو بیماری مبتلا نمی‌شدم، هرگز فرصت آشنایی با «جوئن» را پیدا نمی‌کردم. جوئن متخصص اچ.آی.وی بود که برای انجام پروژه تحقیقاتی خود به‌دنبال فردی مبتلا به این ویروس می‌گشت و این آشنایی درنهایت منجر به ازدواجمان شد. این جریان مربوط به ده سال پیش است و ما هنوز هم زندگی مشترکمان را حفظ کرده‌ایم؛  به‌علاوه، من شدیدا بر این باورم که سخت‌ترین لحظاتی که با هم داشتیم، موجب پیشرفت‌ بیشترمان شده است.

 من به‌عنوان یک مرد متاهل در میانه‌های دهه سوم زندگی‌ام، همچنان به‌طور جدی و با آگاهی کامل، بیماری خود را پیگیری می‌کردم و با آن سازگار بودم؛ چرا که می‌دانستم افراد بسیاری هستند که مانند من این فرصت را ندارند که بتوانند با این بیماری کنار بیایند. آن‌هایی که آن‌قدر عمر نمی‌کنند تا فرصت درمان بیابند و یا آن‌هایی که در جاهایی زندگی می‌کنند که امکانات درمانی در اختیار ندارند. درنهایت باید از تمام کسانی که امید شادمانه‌زیستن را برایم به واقعیت تبدیل کرده‌اند، قدردانی کنم.

مترجم : فاطمه سراجی